5 – 9 juli – chemo days + day of rest

5 – 9 juli – chemo days + day of rest

Om MS goed uit te roeien, komt er chemo om de hoek kijken, die de ziekte bij de bron uitroeit. Wij in NL (en trouwens wereldwijd heb ik hier ondervonden), worden naar de neuroloog gestuurd. De gevolgen van MS zijn inderdaad neurologisch (schade aan het zenuwstelsel), maar de ziekte zelf is een bloedziekte, het gaat over B- en T-lymfocyten die onterecht het immuunsysteem aanvallen in het bloed. Hiervoor heb je dus een hematoloog nodig, die verstand heeft van bloedziektes. Laat Dr. F. nou gelukkig een immuunziekte-gespecialiseerde hematoloog zijn 😏

De chemo zorgt er dus voor dat alle foute B- en T-lymfocyten geëlimineerd worden uit het bloed. Er zijn 2 vormen, myelo-ablatieve chemotherapie en non-myelo-ablatieve chemotherapie. De myelo-ablatieve vorm legt beide zijden van het immuunsysteem plat, de non-ablatieve vorm alleen het lymfocyten-deel. Voorheen, toen er minder bekend was over chemo-zwaarte voor auto-immuunziektes, werd er myelo-ablatieve chemotherapie uitgevoerd. Inmiddels is bekend dat dit voor auto-immuunziektes niet nodig is, en dat non-myelo-ablatieve chemo het herstel een stuk makkelijker maakt tijdens en na de behandeling, dus dat krijg je hier. Nog steeds kan het per patient erg verschillen wat de uitwerking is van zo’n behandeling, voor mij viel het gelukkig mee, er zijn medepatiënten die het veel zwaarder voor hun kiezen hebben gehad 😕

Er worden tijdens de chemo heel wat vloeistoffen naar binnen gewerkt, dus je krijgt ook een urinekatheter aangelegd. Noodzakelijk, maar ik heb me toch een hekel aan dat theezakje, bleh. Per keer wordt er zo’n 3 liter vloeistof toegevoegd, dus het zakje wordt 2x per uur geleegd, minimaal.

Eerst krijg je steroïden, maag-, hart- en nierbeschermers toegediend. Dan worden er 2 grote zakken chemo opgehangen, die er in een uur of 2 inzitten. Het chemogoedje wat ze erin stoppen is in de jaren ook sterk verbeterd, eerst gebruikten ze horse rATG (paardenmiddel dus), nu Cyclophosphamide, 200 mg/kg lichaamsgewicht (dat ze ook goed in de gaten houden, om te zien of ze er wel genoeg meuk instoppen 😂).

De 5e dag krijg je nog wat supportive vloeistoffen toegediend, maar geen chemo meer, rustdag dus.

Tijdens je chemo dagen en rust mag je, als je je goed genoeg voelt, op pad op ziekenhuisgronden, dus dat ook gedaan 🤗

To eliminate MS properly, chemo s adminisered, which eradicates the disease at the source. We in NL (and by the way I understood by now worldwide), are sent to the neurologist. The consequences of MS are indeed neurological (damage to the nervous system), but the disease itself is a blood disease, it concerns B- and T- lymphocytes that mistakenly attack the immune system in the blood. For this you need a hematologist who knows about blood diseases. Well, Dr. F. is indeed luckily an immune disease specialist hematologist 😏

The chemo ensures that all wrong B- and T- lymphocytes are eliminated from the blood. There are 2 forms, myelo-ablative chemotherapy and non-myelo-ablative chemotherapy. The myelo-ablative form puts both sides of the immune system out, the non-ablative form only the lymphocyte part. Previously, when less was known about chemo-intensity for autoimmune diseases, myelo-ablative chemotherapy was performed. It is now known that this is not necessary for autoimmune diseases, and that non-myelo-ablative chemo makes recovery a lot easier during and after treatment, so that is what you get here. It can still vary a lot per patient what the effect is of such a treatment, luckily for me it was not too bad, there are fellow patients who have had a harder time 😕

A lot of fluids are administered during chemo, so you also get a urinary catheter. Necessary, but I hate that tea bag, meh. About 3 liters of liquid are added each time, so the bag is emptied twice an hour, minimally.

First you will be given steroids, stomach, heart and kidney protectors. Then 2 large bags of chemotherapie are hung, which will take about 2 hours. The chemo goods that they put in have also been greatly improved over the years, firstly they used horse rATG (what’s n a name), now Cyclophosphamide, 200 mg / kg body weight (that they also keep a close eye on, to see if they put enough in 😂).

You will receive some supportive fluids on the 5th day, but no chemo, so rest day.

During your chemo days and rest, if you feel well enough, you can go on hospital grounds, so that’s what me & my stemmie family did.

Share:

Leave your comments