20 november 2019 – 4 maanden thuis

20 november 2019 – 4 maanden thuis

English text below

Zo, heb ik verzuimd zeg! Wat kan ik zeggen, ik was druk met ehhh, leven 😊

De vlucht naar huis verliep voorspoedig (in weelderige luxe businessclass). Alleen was er een tank probleempje op Schiphol, waardoor het langer duurde voor we een gate toegewezen kregen. Omdat heel Schiphol in de war was, mochten Rob en ik het vliegtuig als eerste verlaten, indien je airport assistence hebt ben je normaal als laatste aan de beurt (nou ja, ik tenminste). Schiphol was ook erg leeg, iedereen zat nog vast in vliegtuigen wegens ontbrekende gates, trappen en personeel, dus dit was een mazzeltje 😉 Onze ouders stonden ons op te wachten, het duurde even omdat de bagageband een tijd leeg bleef (ook wegens ontbrekend personeel), maar uiteindelijk kwam alles goed. Fijn ze weer te zien! Mijn vader had voor de gelegenheid mijn auto meegenomen om me naar huis te brengen, lekker in mijn eigen bolide!

En dan, thuis! Fijn om weer terug te zijn. Mijn kat herkende me nog, dat viel niet tegen 😁 Lekker naar mijn eigen bed, mijn eigen ding, mijn eigen zooi, heerlijk! Mijn ouders hadden al wat te eten geregeld, prettig, aan gezien mijn nieuw verworven stamcellen nogal hongerig waren uitgevallen 😂 (waarschijnlijk waren het de vele steroïden waardoor ik belachelijk veel honger had, gelukkig nu niet meer). De eerste maand thuis hebben mijn ouders veel gekookt en schoongemaakt, erg fijn en ook gezellig. De dag na thuiskomst was de invalhuisarts er (wegens vakantie van de reguliere huisarts), zij kwam checken en was ook benieuwd hoe het was geweest. Ook is er de volgende dag bloed afgenomen om mijn bloedwaarden te meten. De uitslag daarvan was dat de witte bloedcellen erg hoog waren, maar na het bevestigen van de huisarts bleek dat te kloppen, door medicatie die je in Moskou krijgt schiet die waarde even omhoog, maar zakt weer naar normaal binnen een week. De huisarts heeft de week erop nog een bloedtest laten afnemen, en daaruit bleek dat de witte bloedcellen zich inderdaad weer normaal gedroegen.

Intussen heeft de WMO mij ook een nieuwe schoonmaakster toegewezen (1x per week 2 uur), die kwam de week na thuiskomst gelijk (still going strong, erg blij mee) (de vorige heb ik voor ik wegging bedankt, het motto “niet lullen, maar poetsen” kende ze niet 🤨). De nieuwe schoonmaakster neemt een hoop werk uit handen, ook al is het maar 2 uur per week. Ook zet het aan tot zelf wat doen aan het huishouden haha. Mijn ouders zijn eind augustus op vakantie gegaan. Mijn buurvrouw Susan heeft toen het koken overgenomen. Echt super! Nog steeds krijg ik vaak een bord lekker eten, en aangezien ik zelf geen topkok ben, vind ik dat helemaal niet erg 😋

9 september ben ik weer begonnen met werken op kantoor. Niet met volle weken, maar opbouwend. Eerst rond 15 uur per week, ik zit nu over 30 uur per week, dus dat gaat ook goed. Erg gezellig, en ik voel me ook weer nuttig, psychisch zal dat wel een opsteker zijn 😁 Iedereen is erg geïnteresseerd, hoe het is geweest, hoe het nu gaat, maar vooral of ik al marathons kan rennen 😂 Nog nèt niet 😁

Alle gekheid op een stokje, ik denk dat ik hetzelfde scoor op de EDSS schaal (invaliditeitsschaal voor MS, 0 heb je niks, 10 ben je dood), een 6,5. Maar er zijn opstekers! In ieder geval ben ik sinds behandeling op geen enkel vlak achteruit gegaan. Het is de afgelopen 2 jaar voor behandeling dusdanig hard gegaan, dat er nu, 4 maanden na behandeling, achteruitgang merkbaar zou moeten zijn. Dat is er dus mooi niet! Haha, fuck MS 🖕! Het is te kort na behandeling om te zeggen of het wel of niet heeft gewerkt, en of het resultaat blijvend is, is al helemaal lastig te beoordelen, maar dit is in the pocket, en dat neemt niemand mij meer af 😁 Ook mijn mindset is behoorlijk verbeterd, ook al was ik voorheen al best positief ingesteld. Ergens sluipt er toch in “nee laat maar, dat kost teveel energie/is teveel gedoe”. Nu is het meer “waar, wanneer met wie, hoe laat” en dan “oh nee, ik moet nog even voorzichtig doen met mijn verse immuunsysteem” 🤣

Ook ben ik in dezelfde week als ik begonnen ben met werken, begonnen met fysiotherapie. Deze fysiotherapeute zit in een praktijk in Alkmaar, vlakbij kantoor. De reden daarvoor is dat het een neurologische fysiotherapeute is, die is in de buurt van huis niet te vinden. Dus het is een combi van werk en fysio geworden. Het verschil tussen een “gewone” en neurologische fysiotherapeut is dat de neurologische ook rekening houdt met de werking van zenuwen, een fysiotherapeut+ zeg maar. Aangezien MS schade aan (de beschermlaag op) zenuwen heeft achtergelaten, leek me dit een goed idee. So far, so good, de fysiotherapeute is erg tevreden (ok, het gaat mij te langzaam, maar dat ligt meer aan mij 😂), elke week worden de stijfheid en spasmen minder, en er zijn kleine, op het oog onopvallende, verbeteringen! Zo ging ik vorige week naar boven, en het begon zowaar op traplopen te lijken. En niet een keer, nee, bijna de hele week 🤩 Voorheen was het meer  strompelen, en eerst met rechts omhoog (rechts is sterker). Drie weken terug ben ik gevallen, buiten. De stok gleed uit, dan ga ik er achteraan. Dat klinkt allemaal heel dramatisch, maar ik zie dat niet zo. Voorheen ging ik elke week of elke 2 weken onderuit, nu heeft het 3 maanden geduurd na behandeling, dat is erg positief!

Bloed is afgelopen donderdag afgenomen, afgelopen maandag de resultaten: allemaal binnen de norm 🤗 Dat is echt retesnel, goed bloed dus. Het had ook een jaar kunnen duren. Er bestaat nog wel een kans dat het weer in elkaar zakt, tot ongeveer een jaar. Dat zien we dan wel weer. Dus nu maar weer eens normaal (normaler) doen 🤣 Er groeit ook alweer wat haar, dat is nog niet echt normaal 😂 Het wordt wel weer blond denk ik, lekker vertrouwd 😉 Ik heb wat extra Russische kilo’s opgedaan wegens die hongerige stamcellen, euh steroïden, gelukkig gaat het gewicht ook weer de goede kant op 😄

Al met al mag ik niet klagen zou ik (redelijk overtuigd ook) zeggen, en dat doe ik ook maar niet 😁 Tot een volgende keer, misschien wat sneller dan deze keer 😅

😘

ENGLISH

November 20, 2019 – 4 months at home

So, I failed to blog! What can I say, I was busy ehhh, living 😊

The flight home went well (in luxurious business class seats). At arrival on Schiphol there was a fueling problem, so it took longer before we were assigned to a gate. Because the whole of Schiphol was confused, Rob and I were allowed to leave the plane first, normally if you have airport assistance you are the last to leave (well, at least I did). Schiphol was also very empty, everyone was still stuck in planes due to missing gates, stairs and staff, so this was a piece of cake 😉 Our parents were waiting for us, it took a while because the baggage claim remained empty for a while (also due to missing staff) , but in the end everything worked out fine. Nice to see them again! My father had taken my car to take me home for the occasion, nice to be in my own car!

And then at home! Nice to be back. My cat still recognized me, that was not disappointing 😁 Nice to be in my own bed, my own thing, my own mess, great! My parents had already arranged something to eat, good, since my newly acquired stem cells had turned out to be quite hungry 😂 (probably it was the many steroids that made me ridiculously hungry, luckily not anymore). The first month at home my parents cooked and cleaned a lot, very nice and also cozy. The day after returning home, the stand-in GP came by (due to vacation from my regular GP), she came to check and was also curious what it had been like. Blood was also taken the next day to measure my blood values. The result was that the white blood cells were very high, but after confirmation of my GP it turned out to be correct, medication you get in Moscow raises that value, but drops back to normal within a week. The GP had a blood test taken the following week, and the white blood cells did indeed behave normally.

In the meantime, the council had also assigned me a new cleaning lady (once a week for 2 hours), who was there the week after returning home (still going strong, very happy with her) (I discharged the previous one before I left, she was worse at it than I was, which is absolutely an issue🤨). The new cleaning lady does a lot of work for me, even if it is only for 2 hours a week. It also encourages me to do something about the house keeping haha. My parents went on vacation at the end of August. My neighbor Susan then took over the cooking. Really great! I still often get a plate of good food, and since I’m not a top chef myself, I don’t mind that at all 😋

September 9 I started working at the office again. No full weeks yet, but building up working hours. Firstly about 15 hours a week, I am now working about 30 hours a week, so that is going well too. Very nice, and I feel useful again, psychologically that will be a boost 😁 Everyone is very interested, how it has been, how it is going now, but especially if I can already run marathons 😂 Not yet 😁 All joking apart, I think I score the same on the EDSS scale (disability scale for MS, 0 you have nothing, 10 you are dead), a 6.5. But there are boosts! In any case, I have not deteriorated in any way since treatment. It has gone so fast in the last 2 years that now, 4 months after treatment, deterioration should be noticeable. So that is not the case! Haha, fuck MS 🖕! It is too short after treatment to say whether it has worked or not, and whether the result is permanent, is already quite difficult to judge, but this is in the pocket, and no one takes that away from me 😁 My mindset is also changed considerably, even though I was already quite positive in the past. Somehow it sneaks in “no, I won’t, it costs too much energy / is too much of a hassle”. Now it is more like “where, when, with whom, what time” and then “oh no, I have to be careful with my newborn immune system” 🤣

The same week I started working I also physiotherapy. This physiotherapist is in an institute in Alkmaar, close to the office. The reason for this is that it is a neurological physiotherapist cannot be found in the vicinity of home. So it has become a combination of work and physio. The difference between a “normal” and neurological physiotherapist is that the neurological one also takes the functioning of nerves into account, a physiotherapist + say. Since MS has left damage to (the protective layer of) nerves, this seemed like a good idea. So far, so good, the PT is very satisfied (ok, it’s too slow for me, but that is more up to me 😂), stiffness and spasms decrease every week, and there are small, apparently unobtrusive, improvements! For example, I went upstairs last week, and it actually started to look like walking upstairs. And not once, no, almost every time 🤩 Previously it was some sort of stumbling, and first with the right leg (the right side of my body is stronger). Three weeks ago I fell, outside. My walking stick slipped, when that happens I slip too. That all sounds very dramatic, but I see it differently. Previously I fell down every week or every 2 weeks, now it has taken me 3 months after treatment before it happened, which is very positive!

Blood was taken last Thursday, last Monday I got the results: all within the norm 🤗 That is really fast, so bloody good. It could also have taken a year. There is still a chance that it will collapse, up to about a year. We’ll see. So now it’s time to living normal (more normal at least) again 🤣 Some hair is growing again, that is not really normal 😂 It is going to be blond again, I think, nice and trusted 😉 I have gained some extra Russian kilos because of those hungry stem cells, ehhh steroids , luckily the weight is also heading in the right direction 😄

All in all I can’t complain I would say (reasonably convinced too), and I won’t complain either 😁 Until next time, maybe a bit faster than this time 😅
😘

Hair! Not really euhh, anything yet 😂

Share:

3 Comments

  1. Leo

    Says november 25, 2019 at 13:54

    Goed hoor Rianne. We hebben e.e.a. van je vader gehoord afgelopen vrijdag. Keep going strong girl. Gr. Leo (collega van je vader)

  2. Marleen

    Says december 16, 2019 at 15:52

    Girlpower!
    Ik heb ook spms en die MS past helemaal niet bij me, iedere keer weer aanpassen. Accepteren kan ik de MS niet maar ik ga er zo goed mogelijk mee om. Drama Queen zijn past niet bij me dus we hobbelen op mijn manier lekker door. Mijn achterneefje maakt een documentaire over MS en laat dit binnenkort aan zijn klasgenootjes op school zien, trots op hem!
    Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat de hsct je blijft brengen waar je op hoopt. Nix over 5 jaar in een verpleeghuis zitten, zet hem op meis!

  3. erjilo pterin

    Says augustus 11, 2020 at 19:36

    Very efficiently written information. It will be valuable to everyone who utilizes it, including me. Keep up the good work – i will definitely read more posts.

Leave your comments