De behandeling zit erop, de MS kicked to the curve, YAY! Ze houden je de laatste dagen nog goed in de gaten, om te zien of je er echt wel klaar voor bent om terug te keren naar je eigen leven. Laten we wel wezen, ik mag best in m’n handjes knijpen hoe ik uit …

Om de laatste slechte B- en T-cellen uit te roeien, die hardnekkige die na de chemo achter zijn gebleven, krijg je als eindpunt van de behandeling een Rituximab infuus. Dit is ook een chemoachtige therapie. Het duurt een uur of 5 voor de hele zak Rituximab erin zit, maar dit zijn de laatste loodjes! To …

Vandaag heb ik een green pass out-of-iso gehad! Lekker hoor. Ook al klinkt het zaligmakender dan het is, de wetenschap om niet meer binnen 15m2 te blijven is fijn! Hiermee krijg je ook je douche- en tandenpoetsprivileges terug, lekker menselijk en fijn! Het is wel full-mask mode, dus zodra je kamer verlaat moet je een …

Het gaat de goede kant op met mijn baby-immuunsysteempje, alle bloedwaarden zijn in stijgende lijnen terecht gekomen zoals verwacht. Verder is er in isolatie nog steeds niet veel te doen, dus om dat weer te schrijven lijkt me een beetje een herhaling 😏 It’s going in the right direction with my baby-like immune system, all …

Na mijn stamcelverjaardag begint de isolatie, D+1 t/m D+6. Het is de bedoeling dat in de eerste periode van isolatie je immuunsysteem afneemt (leukocyten) richting 0. Verder houden ze dagelijks je hemoglobine, bloedplaatjes, bloeddruk en temperatuur in de gaten. If any other business, dat ook, dat moet je dan even aangeven. Zonder rare bijkomstigheden, doet …

Credits: Rob Boumans Vandaag grote dag voor Rianne in Rusland, maar ook voor haar nichtje Eva die vandaag op de basisschool (groep 7) een vrijwillige presentatie in haar klas geeft over de ziekte MS, en de behandeling welke Rianne nu in Rusland ondergaat! Vol zelfvertrouwen is Eva zojuist op haar fiets gestapt met in haar …

Vandaag is het zover, ik krijg mijn eigen, schone stamcellen terug! Een uur of 12 staat er gepland, dat werd half 1. Mooi nog even tijd om te douchen, zoiets moet je fris en fruitig aangegaan vind ik 🤗 Om half 1 komt er een team medisch specialisten en verpleging de kamer in, met een …

Om MS goed uit te roeien, komt er chemo om de hoek kijken, die de ziekte bij de bron uitroeit. Wij in NL (en trouwens wereldwijd heb ik hier ondervonden), worden naar de neuroloog gestuurd. De gevolgen van MS zijn inderdaad neurologisch (schade aan het zenuwstelsel), maar de ziekte zelf is een bloedziekte, het gaat …

Na de stamceloogst 2 dagen rust, of nou ja rust, nieuwe PICC line (hier gaan in het vervolg alle vloeistoffen door, chemo, beschermers voor nieren, hart en aderen, steroïden, leukocyten, ook worden de bloedsamples hieruit afgenomen). Lijkt een beetje op de neckline, maar is iets vergefelijker qua soepelheid. Ook deze wordt weer gecheckt mbv een …

Na wat dagen klaarstomen is het dan zover, stamcel-oogst dag! Dit grapje kan 1-3 dagen duren, het verschilt nogal per persoon. Heeft te maken met anatomie, lichaam samenstelling, hardnekkige stamcellen enz. Je word via de eerder geplaatste neckline aan een soort plasmamachine geplugd, die gaat het werk doen. Dr. F. zei dat je er wat …