Here it is. Overall it says I’m doing good, and it’s only getting better 😁 The article was together with Jeroen de Wit his article, who’s been to Moscow Feb/March 2019. I visited him before I went. He was about a 7.5 on the EDSS scale, couldn’t barely talk, let alone stand & walk. Now …

English below Een bewogen jaar, met een heel mooi resultaat voor mij! Het plaatje zegt het, het resultaat: een toekomst 🤗 Ik wil iedereen heel hartelijk danken voor alle steun, het mogelijk maken van deze behandeling, en gewoon “er zijn” 😊 Iedereen hele fijne feestdagen toegewenst en op naar een 2020, wat we nog nooit …

English text below Zo, heb ik verzuimd zeg! Wat kan ik zeggen, ik was druk met ehhh, leven 😊 De vlucht naar huis verliep voorspoedig (in weelderige luxe businessclass). Alleen was er een tank probleempje op Schiphol, waardoor het langer duurde voor we een gate toegewezen kregen. Omdat heel Schiphol in de war was, mochten …

De behandeling zit erop, de MS kicked to the curve, YAY! Ze houden je de laatste dagen nog goed in de gaten, om te zien of je er echt wel klaar voor bent om terug te keren naar je eigen leven. Laten we wel wezen, ik mag best in m’n handjes knijpen hoe ik uit …

Om de laatste slechte B- en T-cellen uit te roeien, die hardnekkige die na de chemo achter zijn gebleven, krijg je als eindpunt van de behandeling een Rituximab infuus. Dit is ook een chemoachtige therapie. Het duurt een uur of 5 voor de hele zak Rituximab erin zit, maar dit zijn de laatste loodjes! To …

Vandaag heb ik een green pass out-of-iso gehad! Lekker hoor. Ook al klinkt het zaligmakender dan het is, de wetenschap om niet meer binnen 15m2 te blijven is fijn! Hiermee krijg je ook je douche- en tandenpoetsprivileges terug, lekker menselijk en fijn! Het is wel full-mask mode, dus zodra je kamer verlaat moet je een …

Het gaat de goede kant op met mijn baby-immuunsysteempje, alle bloedwaarden zijn in stijgende lijnen terecht gekomen zoals verwacht. Verder is er in isolatie nog steeds niet veel te doen, dus om dat weer te schrijven lijkt me een beetje een herhaling 😏 It’s going in the right direction with my baby-like immune system, all …

Na mijn stamcelverjaardag begint de isolatie, D+1 t/m D+6. Het is de bedoeling dat in de eerste periode van isolatie je immuunsysteem afneemt (leukocyten) richting 0. Verder houden ze dagelijks je hemoglobine, bloedplaatjes, bloeddruk en temperatuur in de gaten. If any other business, dat ook, dat moet je dan even aangeven. Zonder rare bijkomstigheden, doet …

Credits: Rob Boumans Vandaag grote dag voor Rianne in Rusland, maar ook voor haar nichtje Eva die vandaag op de basisschool (groep 7) een vrijwillige presentatie in haar klas geeft over de ziekte MS, en de behandeling welke Rianne nu in Rusland ondergaat! Vol zelfvertrouwen is Eva zojuist op haar fiets gestapt met in haar …

Vandaag is het zover, ik krijg mijn eigen, schone stamcellen terug! Een uur of 12 staat er gepland, dat werd half 1. Mooi nog even tijd om te douchen, zoiets moet je fris en fruitig aangegaan vind ik 🤗 Om half 1 komt er een team medisch specialisten en verpleging de kamer in, met een …