Over Rianne



Hi, even voorstellen: Rianne Boumans, 37 jaar oud.

Tot 2011 was er weinig bijzonders  in mijn leven aan de hand. Jeugd prima, prima middelbare school-tijd, als jong volwassenen prima. Op de middelbare school had ik geen flauw vermoeden wat ik wilde gaan doen in de toekomst, na een jaar studie ben ik aan het werk geslagen. Via logistiek/administratie ben ik in planning offshore olie- & gasproductie terecht gekomen, dat doe ik nu 13 jaar, en dat bevalt goed.

Toen ik een jaar of 17/18 was ben ik bij de DHRA (Dutch Hot Rod Association) terecht gekomen, een tijdsorganisatie voor drag racing (nee, het heeft niets met modder of als vrouw verkleedde kerels te maken, maar vanuit stilstand 402,34m (= ¼ mile) keihard rechtdoor over asfalt racen met brute machines), daar heb ik 15 jaar met veel plezier meegelopen, mooie locaties gezien en veel gein en ongein uitgehaald. Ook wat mooie reizen gemaakt en wat leuke festivals bezocht in deze tijd.

7 Jaar terug de diagnose Relapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS), houdt in dat er terugvallen zijn, maar ook verbeteringen. Deze diagnose is gesteld naar aanleiding van wat vreemde neurologische klachten, de onofficiële diagnose was snel gesteld (gelukkig, jaren in diagnose-land hangen lijkt me vreselijk). De officiële diagnose liet nog een jaar op zich wachten, dat werd maart 2012.

Na de diagnose heb ik al snel het vrijwilligerswerk in drag racing moeten stoppen, dat was fysiek niet meer haalbaar. Mijn werk heb ik tot nu toe wel fulltime door kunnen zetten, maar niet zonder meer. Betreft sociale aangelegenheden moet ik tegenwoordig goed nadenken wat mogelijk is.

De symptomen verschillen erg per patiënt. De symptomen waar ik nu mee te kampen heb is stijfheid, krampen, spasmes, constant aanwezige zenuwpijn (vooral benen), tintelingen in handen, linkerkant (hele lichaam) is slapper dan rechts, sowieso is alles een stuk slapper  dan voorheen, interne thermostaat is kapot (meestal koud, ook als het lekker warm is en links is kouder dan rechts), slecht inslapen en doorslapen, slecht lopen (niet verder dan een meter of 20 en niet zonder houvast/hulp, voor hele dagen weg in de rolstoel), blaas- en darmproblemen (urgentie), en allesomvattende vermoeidheid (dus een hoop doe ik puur op karakter). Gelukkig heb ik cognitief geen klachten (ook al denken sommige mensen daar misschien anders over haha).

Afgelopen jaar bestond uit één lange terugval, en bleef verbetering uit. Dit bleek ook na nieuwe onderzoeken in het VU, de nieuwe diagnose: Secundair Progressief (SPMS). Dit is het volgende stadium, waar geen terugvallen meer bij horen, maar geleidelijke achteruitgang.

Voor alle vormen van MS, behalve SPMS, worden er in Nederland medicijn-therapieën aangeboden, disease-modifying-drug (DMD) worden deze genoemd. Persoonlijk vind ik de bijwerkingen van deze DMD’s niet opwegen tegen het resultaat wat er volgens wetenschappelijke onderzoeken behaald wordt (max. 50% bij max. 50% van de gebruikers), als ik een andere diagnose (vorm van MS) gekregen had, zou ik hoogstwaarschijnlijk ook niet voor DMD’s kiezen.

Voor SPMS zijn er in Nederland wel medicijnen gericht op symptoombestrijding te krijgen en therapieën (zoals fysio- en revalidatie-) voor SPMS. De ziekte verschilt voor elke patiënt dusdanig, dat naar de mogelijkheden van de individuele patiënt gekeken moet worden. Op het moment zie ik symptoombestrijders niet zitten (ik probeer geen wandelende apotheek te worden), en voor fysiotherapie zal ik werk moeten inleveren, wegens energietekort voor beide, en dat wil ik niet.

Maar wat dan? Ik ben nog volledig zelfstandig, heb een goed (zij het niet krimpend) sociaal leven en werk fulltime. Dit alles wil ik graag zo houden. Het tempo waarin klachten heviger worden, ik lichamelijk achteruit ga en hulpbehoevendheid steeds meer naar de voorgrond komt, is dusdanig dat ik mezelf op deze manier over 5-10 jaar in een verpleeghuis zie zitten. Dat wil ik niet, dat kan ik niet en ga ik niet doen.

Er is een behandeling die een gedegen kans op stopzetten van de progressie in het ziektebeeld geeft. Autologe Hematopoëtische Stamcel Transplantatie (afgekort aHSCT). Deze behandeling wordt in meerdere ziekenhuizen en klinieken over de hele wereld uitgevoerd, helaas niet in Nederland. Ik heb na uitgebreid onderzoek betreft de mogelijkheden en onmogelijkheden gekozen voor het A.A. Maximov ziekenhuis in Moskou, Rusland.

Eerst worden eigen stamcellen uit bloed en beenmerg vermeerderd en geoogst, dan wordt door middel van chemotherapie het immuunsysteem platgelegd en worden de stamcellen teruggezet om weer een immuunsysteem op te bouwen. Er zijn 2 soorten aHSCT, myeloablatief en non-myeloablatief. Bij de eerste vorm wordt je immuunsysteem vernietigd en blijft er niets achter, bij non-myeloablatief wordt het immuunsysteem platgelegd, maar een deel blijft bestaan. Non-myeloablatieve aHSCT brengt minder bijwerkingen na uitvoering van de behandeling met zich mee, dat is mijn keuze. Er zijn voor de behandeling resultaten bekend van een jaar of 20 voor MS.

Graag wil ik het leven wat ik nu heb behouden, met een zakelijk en sociaal leven en zelfstandigheid, daarom wil ik aHSCT proberen. Dit zie ik als grootste kanshebber op het moment. Al zet het de ziekte maar voor 5 jaar stil, dan zie ik de nieuwe medische ontwikkelingen over 5 jaar tegemoet. Ik ga ervoor! Hier heb ik jullie hulp bij nodig, dit kan ik niet in m’n eentje opbrengen…